Welkom op mijn website

Bedankt dat je je eigen verhaal even op pauze wil zetten om dat van mij te lezen. Het lijkt misschien een kleine moeite, maar je hebt geen idee hoe veel dit voor mij betekent. 

Dit waargebeurde verhaal wordt verteld door Priscilla Meser en is tot stand gekomen in samenwerking met Roos Neervoort en klinisch geneticus dr. van de Berg (pseudoniem). Het speelt zich af in Assendelft, Amsterdam, Rotterdam en Amerika.

De personages hebben hun eigen naam met toestemming, behalve de arts Priscilla ben ik zelf, René is mijn man, mijn moeder heeft een stukje geschreven, evenals mijn arts-klinisch geneticus. Roos is mijn steun en toeverlaat geweest om mijn droom uit te laten komen en mijn ziek unieke verhaal aan de wereld te kunnen laten lezen. Het is een autobiografisch verhaal over mijzelf als patiënt met een zeer zeldzame, ernstige ziekte. ‘Ziek uniek - als bijzonder heel normaal voelt’ gaat over vallen en opstaan, geloven in jezelf, ware liefde, angst, ziekte, keuzes, teleurstelling en hoop.

Mijn naam is Priscilla Meser

Al van jongs af aan word ik getroffen door levensbedreigende infecties. Dat ik anders ben dan velen, is zichtbaar: ik heb zes tenen aan één voet, een dubbele huig in mijn keel en een aantal melktanden. Ook ben ik veel vaker ziek vergeleken met ieder ander om mij heen. Maar wat is er mis met mij? Waarom ben ik altijd ziek? Ik ben 31 jaar op zoek geweest naar een diagnose. In mijn boek ga ik hier verder op in en vertel wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. 

De leuke momenten - dat ik de liefde van mijn leven ontmoet. De dingen waar ik dankbaar voor ben – met doorzettingsvermogen de zoveelste infectie overwonnen. Waar ik trots op ben - mijn positiviteit. Maar ook de zware momenten - het proces van ziek zijn zonder diagnose en na de diagnose. Waar ik heb gevochten voor mijn leven, en waar ik de moeilijkste keuzes heb moeten maken. En als je dan denkt eindelijk alles een beetje te kunnen gaan verwerken, kom je in een wereldwijde pandemie terecht. Een gevecht tegen de keiharde buitenwereld volgt. Ondanks alles blijf ik luisteren naar mijn lichaam en dat is een taal die alleen ik kan verstaan. Zou het dan echt zo zijn? Zou er ooit een dag komen dat mijn leven totaal zal veranderen? Komt er na 31 jaar dan toch een einde aan deze zoektocht? Zal mijn droom op een lang en gelukkig leven in volledige gezondheid uit kunnen komen?

Boek

In mijn boek vertel ik over de gevoelens en emoties die horen bij mijn diagnose en weg van acceptatie, iets waar ik mijn hele leven lang mee te maken zal hebben. Een weg die zwaar en moeilijk te bewandelen is, maar zeker niet onmogelijk. Ondanks alles wat er is gebeurd sta ik positief in het leven en ik wil niets liever dan dat met iedereen delen.

Het ervaringsverhaal van een patiënt vanaf de eerste symptomen naar de uiteindelijke diagnose en de consequenties daarvan, staat namelijk niet in een leerboek geschreven.

Mijn doel is dat er meer herkenning, evenals erkenning, ontstaat voor patiënten die leven met een zeldzame aandoening van welke soort dan ook. Dat er minder snel geoordeeld wordt over iemand die er op het eerste gezicht niet ziek uit ziet, maar waar het lichaam van binnen overuren draait om diegene staande te houden.

Als ik op een dag te vroeg uit het leven gerukt zou worden, staan mijn herinneringen, gedachten, overwegingen en doorzettingsvermogen op papier vereeuwigd.

Dank dat je hier bent.
Heel veel liefs,

Priscilla Meser